Le monde médical s’interroge sur l’épidémie dormante actuelle: la fatigue. Être fatigué ne semble plus être une option au sein de la société.
« Je suis fatigué ». C’est un peu le mantra de l’époque actuelle. Entre 25 et 50% (les estimations diffèrent) des personnes déclareraient ressentir de l’épuisement. Un arsenal de boissons énergisantes, de magnésium et d’autres suppléments revigorants devrait permettre de tenir le coup. Mais le problème est trop complexe et multiforme pour être combattu par du Red Bull, une douche froide ou une marche rapide.
Le terme «fatigue» recouvre de nombreuses connotations: fatigue mentale, épuisement physique, manque d’énergie ou absence d’envie de faire quoi que ce soit, jusqu’à l’épuisement total d’une personne en raison d’affections telles que le burnout, la fibromyalgie, l’encéphalomyélite myalgique (EM), le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou un état post-infectieux comme le Covid pulmonaire.
« Les gens ont souvent du mal à faire la distinction entre la somnolence et la fatigue, explique An Mariman, psychiatre et somnologue à l’UZ Gent. La somnolence est une difficulté accrue à s’endormir et à rester éveillé pendant la journée. Elle peut avoir plusieurs causes, notamment un manque de sommeil. La fatigue, quant à elle, indique un épuisement ou un manque d’énergie et n’est pas nécessairement liée à la qualité du sommeil. Elle peut être due à un problème physique, mental ou professionnel. »
« De nombreux médecins sont désemparés car il n’existe pas de solution toute faite, ajoute le pneumologue et somnologue Johan Verbraecken (hôpital universitaire d’Anvers). Et comme les médecins généralistes n’ont souvent pas le temps de poser des questions approfondies, ils se tournent rapidement vers des remèdes qui pourraient être utiles, mais qui sont surtout des solutions rapides, comme une cure de fer. »
L’aspect le plus délicat de la fatigue est qu’il n’existe pas d’outils de mesure objectifs, de biomarqueurs ou de tests de laboratoire pour la mesurer. Elle est diagnostiquée par le patient lui-même à l’aide de questionnaires. « On ne peut donc pas visualiser la fatigue comme une maladie cardiaque. C’est frustrant, tant pour le patient que pour le médecin », concède Johan Verbraecken.
L’hyperexcitation, cause importante d’épuisement
La recherche de la cause des symptômes d’épuisement est encore plus frustrante. La fatigue peut être due à l’anémie, au diabète, aux migraines, aux traitements anticancéreux, aux maladies pulmonaires, à la dépression, aux problèmes de thyroïde, à la maladie de Parkinson, à la ménopause, etc. Qui dit mieux?
An Mariman cite le manque chronique de sommeil comme l’une des principales causes de la fatigue. « Les troubles du sommeil ont toujours été très répandus, mais ces dernières années, nous nous privons toujours plus d’importantes minutes de sommeil. Des études montrent que nous dormons environ 2,5 heures de moins par semaine qu’il y a 20 ans. Cela est dû en grande partie à notre mode de vie. Nous sommes constamment ‘allumés’, actifs à tout moment de la journée, même pendant notre temps libre, et les médias sociaux exacerbent ce phénomène. Cela conduit à une surstimulation. Nous ne parvenons plus à nous reposer et nous avons du mal à lâcher prise. Dans cet état de ce que nous appelons hyperexcitation, les gens semblent s’en sortir sans problème. Mais lorsqu’un facteur de stress supplémentaire vient s’ajouter, la résilience vient à manquer. C’est la goutte d’eau qui fait déborder le vase».
« Le sommeil réparateur : c’est ce qui pose problème chez beaucoup de gens, détaille Johan Verbraecken. Nous mangeons trop tard et en trop grande quantité, nous buvons trop de caféine et nous consultons rapidement nos courriels avant d’aller nous coucher. De plus, nous vivons dans une société qui n’est pas toujours à l’écoute de nos biorythmes. Environ 10 % des travailleurs belges travaillent en équipe et ont des rythmes de sommeil irréguliers. De plus, l’heure d’hiver et l’heure d’été nous éloignent respectivement d’une et de deux heures de l’heure solaire, notre heure naturelle. Nous ne le ressentons peut-être pas directement, mais cela a un impact sur notre sommeil».
Johan Verbraecken cite d’autres facteurs de changement. « Le nombre de personnes en surpoids augmente. Si vous portez dix kilos de trop, la graisse se venge. Les cellules adipeuses produisent toutes sortes de cytokines qui provoquent la somnolence. Les personnes qui perdent du poids déclarent avoir soudain beaucoup plus d’énergie. L’hyperventilation chronique est aussi un problème sous-estimé. Sans le savoir, certains respirent trop vite et trop superficiellement, ce qui fait chuter le taux de CO2 et provoque des crampes dans les fibres musculaires fines, d’où une sensation de fatigue. C’est comme si certains pédalaient littéralement, sans faire d’effort. Leur condition physique se détériore et elles entrent dans un cercle vicieux de fatigue accrue».
« Les somnifères peuvent vous donner l’impression d’une bonne nuit de sommeil, mais en réalité vous dormez très superficiellement »
Johan Verbraecken
Prendre un somnifère alors ? L’expert met en garde : « Les somnifères peuvent vous donner l’impression d’une bonne nuit de sommeil, mais en réalité vous dormez très superficiellement. Un sommeil moins profond est synonyme de moins bonne récupération physique. Les somnifères vous rendent somnolent pendant la journée, ce qui vous rend moins actif, ce qui est justement important pour un bon sommeil. Par ailleurs, la fatigue est un problème majeur engendré par de nombreux médicaments. Les antidépresseurs, les neuroleptiques et les bêta-bloquants ont également la fatigue comme effet secondaire. »
Bienvenue dans «l’ère de l’épuisement», avec des millions de personnes qui se traînent chaque jour jusqu’à la machine à café en mode pilote automatique. Dans les pays développés, deux tiers des adultes ne dorment pas les huit heures recommandées par nuit. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) parle même d’une épidémie mondiale de manque de sommeil. « Certes, l’obésité et les médicaments sont beaucoup plus répandus qu’auparavant, et nous sommes confrontés à un autre type de stress chronique. Mais il ne faut pas oublier que les gens des siècles précédents étaient eux aussi confrontés aux défis de la vie », souligne Johan Verbraecken.
« La société est soumise à de nombreuses pressions, ajoute An Mariman. Compétitivité professionnelle, conflits dans le monde, préoccupations financières, enjeux climatiques… Mais ne dramatisons pas non plus. Je suis heureux de vivre aujourd’hui et non pendant l’une des deux guerres mondiales. »
Malade, pas fatigué
Mais que se passe-t-il si le manque d’énergie dépasse de loin la sensation de fatigue ? Et si la batterie n’est pas vide, mais bien absente, et que le moindre effort physique ou mental laisse la personne à plat pendant des jours, des semaines ou des mois ?
« S’il vous plaît, n’employez pas le mot ‘fatigué’ », soupire Caroline (prénom d’emprunt, 49 ans), une patiente atteinte de Covid long. Qui s’insurge contre des termes trompeurs comme « syndrome de fatigue chronique », comme si une sieste allait résoudre le problème. « Nous ne sommes pas fatigués, nous sommes malades, mortellement malades. Ce que nous ressentons, les personnes en bonne santé ne l’ont jamais ressenti auparavant. »
Depuis la pandémie de coronavirus, les maladies post-infectieuses telles que l’EM/SFC (Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique) et le Covid long sont devenues remarquablement plus fréquentes. En raison des rares recherches menées sur ces maladies par le passé, les symptômes des patients ne sont pas suffisamment compris ou reconnus, et sont souvent attribués au stress et à la tension.
Les personnes souffrant de troubles de la restriction énergétique se sentent souvent « empoisonnées ». Ce sentiment peut avoir des causes identifiables.
Les analyses ne montrent rien d’anormal, alors qu’il devient de plus en plus évident que les problèmes sont explicables et mesurables. Les personnes souffrant de troubles limitant l’énergie peuvent avoir un système immunitaire déréglé en raison de particules virales, des problèmes de vaisseaux sanguins qui les empêchent de faire face à l’effort, ou un système nerveux enflammé qui arrête les mitochondries (les usines énergétiques des cellules du corps) et laisse de l’acide lactique dans ces cellules. Cela explique pourquoi les patients se sentent souvent «empoisonnés».
« J’ai perdu des amis parce qu’ils ne comprennent pas ce que j’ai, raconte Caroline. Ils pensent que le stress mental est la cause de ma maladie, que je dois tout régler. Tôt ou tard, les patients atteints de SFC et du Covid long obtiendront la reconnaissance qu’ils méritent. Il suffit de regarder l’histoire du VIH ou de la sclérose en plaques. Ces maladies ont également été psychologisées en premier lieu parce que la recherche biomédicale a toujours un temps de retard et que le lobby psychiatrique est important. Les patients sont envoyés en thérapie comportementale pour apprendre à faire face à leur maladie. Mais nous n’avons pas besoin d’apprendre à faire face à un Covid long, nous avons besoin d’un traitement. J’ai participé une fois à une telle thérapie. Plus jamais. »
L’épuisement, un problème global?
An Mariman, qui suit également les patients atteints de SFC, nuance. « Il est faux de croire que la science médicale considère le SFC ou le Covid long comme une maladie psychogène ou quelque chose qui est ‘dans la tête’. Ce n’est pas du tout le cas. Nous abordons ces maladies à partir d’un modèle biopsychosocial, qui inclut des facteurs biomédicaux, psychologiques et sociaux. Le SFC et le Covid long sont des troubles multifactoriels. Dans le cas du Covid long, un déclencheur physique tel que le virus a un impact sur l’immunité, le système nerveux autonome et le métabolisme, laissant les patients bloqués dans une fatigue prolongée et, par conséquent, des difficultés émotionnelles entrent également en jeu. Nous devons nous attaquer à TOUS ces facteurs. Cependant, le problème majeur de notre société et de notre médecine est la dichotomie entre le corps et l’esprit. Nous ne devons pas oublier qu’entre nos deux oreilles se trouve notre organe le plus important, où tout est réuni et qui peut également présenter des anomalies que nous ne voyons pas toujours. »
Caroline estime toutefois que le secteur de la santé psychologique va beaucoup trop loin en affirmant que le corps et l’esprit ne font qu’un. « Le fait que le burnout puisse être déclenché par un traumatisme dans l’enfance, le stress ou une personnalité perfectionniste est défendable, mais ce n’est pas le cas pour l’EM ou le SFC. C’est une situation absurde. Les patients entreprennent un véritable parcours médical à la recherche de solutions. Je me suis moi-même plongée dans les dernières études médicales et j’ai suivi un traitement d’aphérèse à l’étranger, au cours duquel mon sang a été débarrassé de microcaillots. Depuis, je prends des anticoagulants et d’autres médicaments de substitution et j’ai beaucoup récupéré. Ce qui est désolant, c’est que les patients qui ne suivent pas de près la science médicale n’ont pas cette possibilité et sont livrés à eux-mêmes. Ou ils sont envoyés en rééducation physique, ce qui s’est avéré depuis lors tout simplement nuisible. Heureusement, les choses ont beaucoup évolué depuis 2020 et la recherche scientifique sur le Covid long se développe. »
Bien que les chercheurs découvrent peu à peu les raisons pour lesquelles tant de personnes souffrent de maladies post-infectieuses, le chemin vers le traitement est encore long. Le professeur Verbraecken estime qu’il est nécessaire de mettre en place des plans de traitement spécialisés et multidisciplinaires. « Nous constatons que les patients atteints de Covid long qui faisaient beaucoup de sport ne peuvent soudain plus rien faire. Les médecins ne peuvent pas très bien gérer cette situation. Et comme la médecine conventionnelle ne peut pas toujours apporter de solutions immédiates, il n’est pas illogique que les patients se retrouvent dans une zone grise et essaient des choses comme l’acupuncture, des programmes diététiques ou des compléments alimentaires. »
Se reposer est l’acte le plus anticapitaliste que l’on puisse faire aujourd’hui.
De nombreuses personnes souffrant de fatigue trouvent aujourd’hui du réconfort dans le pacing, un moyen de s’assurer que leur état ne s’aggrave pas. Il s’agit de vivre à son propre rythme, d’adapter ses activités à son énergie et de gérer en temps réel les fluctuations de sa capacité de charge.
Cependant, la culture machiste ambiante, dans laquelle les décideurs ont élevé au rang d’art la prise de décisions importantes après des heures de privation de sommeil, se fiche bien de la marche, du repos ou de l’inactivité forcée. Au contraire, il s’agit de l’acte le plus anticapitaliste qu’une personne puisse accomplir aujourd’hui. Les patients qui souffrent de fatigue chronique sont souvent considérés comme faibles, indisciplinés ou profiteurs. Cela conduit à une culture où les gens se sentent obligés de cacher ou d’ignorer leur fatigue.
Caroline préfère d’ailleurs témoigner sous un pseudonyme pour ne pas compromettre ses perspectives d’emploi. « Moi aussi, je pensais que les malades du SFC faisaient semblant… jusqu’à ce que je le devienne moi-même. C’est une maladie invisible. Dans les bons jours, je peux rencontrer des amis sans qu’ils ne voient rien d’anormal. Mais ce qu’ils ne remarquent pas, c’est l’effondrement physique et cognitif massif qui s’ensuit quelques jours plus tard. Chaque détente est un effort ».
Sur les réseaux sociaux, le bed rot day est une tendance populaire: passer une journée entière à l’horizontale dans son lit, à dormir, à lire ou à regarder la télévision pour se détendre et se ressourcer mentalement et émotionnellement. Les jeunes semblent obsédés par le sommeil. Sur TikTok, plus de trois millions de messages portent le hashtag sleep. Les astuces les plus folles pour mieux dormir y ont déjà été testées, des autocollants buccaux pour éviter les ronflements aux bains de pieds au magnésium, en passant par le fait de passer la nuit avec un pull autour de la tête et les cocktails sans alcool pour dormir.
« Les jeunes sont moins axés sur la performance, observe le professeur Verbraecken. Ils considèrent le travail et la qualité de vie d’une manière différente. Mais cette attitude ne correspond pas toujours à la réalité économique dans laquelle se trouvent les entreprises et les institutions. Alors que beaucoup d’infirmières quittent le métier, les patients continuent de se présenter, ce qui accroît la pression. »
La déconnexion, remède contre l’épuisement
Faut-il introduire la tendance bed rottig sur le lieu de travail ? De plus en plus d’entreprises soucieuses de l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée de leur personnel prévoient du temps et des espaces pour que les employés puissent se reposer pendant les heures de travail si nécessaire. La NASA a même conçu des capsules spéciales pour la sieste. Les espaces de sieste sont également de plus en plus souvent aménagés dans les espaces de coworking.
« C’est une bonne chose, estime Hilde Vandenkieboom, experte en prévention chez IDEWE, le service externe pour la protection et la prévention sur le lieu de travail. Plus la charge de travail est importante, plus les moments de repos sont importants, mais ce sont précisément ces moments qui sont souvent négligés. »
Par ailleurs, la flexibilité du temps de travail en fonction des biorythmes n’est pas sans importance, insiste Hilde Vandenkieboom. « Que vous soyez du matin ou du soir, de plus en plus de preuves scientifiques indiquent que travailler en fonction de son biorythme est bénéfique pour la santé, le bien-être, la concentration, la productivité et la créativité. Les entreprises technologiques avant-gardistes, ainsi que les startups, en tiennent compte. Malheureusement, les personnes qui travaillent en pauses ou de nuit ont peu de latitude. Il s’agit donc de les gérer de la manière la plus saine possible. Les employeurs s’efforcent de tenir compte de la capacité des travailleurs, mais il reste difficile d’assembler les pièces du puzzle. Nous vivons dans une société mondialisée fonctionnant 24 heures sur 24».
Suivant la devise « si vous ne pouvez pas changer le système, changez-vous vous-même », Hilde Vandenkieboom souligne l’importance de la déconnexion, de brefs moments où le corps et l’esprit se perdent sans but.
Au travail, en plus des pauses régulières, il peut être utile de s’accorder dix minutes d’état végétatif sur sa chaise, de regarder fixement dehors, de danser comme un fou ou de se promener dans la nature sans smartphone. « Il est urgent de réévaluer le repos et le rôle crucial qu’il joue pour notre bien-être. »
